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Noticias
FEDER y Kyowa Kirin refuerzan su compromiso con la igualdad de género en enfermedades raras
Fecha de publicación:
En el marco de nuestra colaboración con Kyowa Kirin, continuamos desarrollando el proyecto “Avanzando: Perspectiva de género en enfermedades raras 2025”, con el que queremos hacer visible la...
Tipo de noticia:Alianzas
‘Más Visibles‘ lanza una iniciativa legislativa popular para regular a nivel nacional el cribado neonatal
Fecha de publicación:
Más Visibles, entidad vinculada a la atención a pacientes que padecen enfermedades raras ha lanzado una Iniciativa Legislativa Popular, de la que se esperan recoger más de 500.000 firmas, para...
Tipo de noticia:Incidencia política
FEDER se une a la POP y respalda la creación de la Agencia Estatal de Salud Pública como oportunidad para una política sanitaria más preventiva
Fecha de publicación:
Noticia completa POPDesde la Federación Española de Enfermedades Raras nos alineamos con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) para celebrar la aprobación definitiva de la Agencia...
Tipo de noticia:Incidencia política
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Agosto 2025
BTT solidaria a favor del síndrome de IDIC15
El próximo domingo 10 de agosto, el municipio de Langa (Ávila) celebrará una marcha cicloturista BTT solidaria en apoyo a la...Participación
Fuente el Olmo de Íscar acoge un mercadillo solidario a favor de FEDER
El próximo domingo 10 de agosto, el municipio segoviano de Fuente el Olmo de Íscar celebrará un mercadillo solidario a beneficio de...Participación
Cure GABA-A y SLC6A1 Europe celebrarán en Lisboa el primer Simposio sobre ambas enfermedades raras
El primer Simposio Europeo SLC6A1 Europe & Cure GABA-A 2025 tendrá lugar el día 29 de agosto en el Vila Galé Ópera Hotel de...Divulgativo
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